Le père de Kai a décidé qu'il cesserait la dialyse. Kay décrit les effets positifs de cette décision.

Transcription

Alors en septembre il a commencé à avoir plus de difficulté avec ses jambes. Cela a débuté par une ecchymose partielle et à la fin ça enveloppait sa jambe complètement. Je n’ai jamais rien vu de si rapide. Donc, en plus de garder la maison immaculée pour sa dialyse à ce moment-là, il y avait l’habillement, le nettoyage et le garder occupé et… C’était rendu au point où, il avait ce rendez-vous avec le médecin et, je me souviens, nous étions dans un bureau probablement un peu plus petit que cette salle, mon père, ma mère, moi et le médecin, et essentiellement l’option était l’amputation. Mais à cause de sa condition, ça pouvait prendre des années – il a estimé à environ cinq ans – simplement pour s’habituer à ne plus avoir sa jambe, avec la réadaptation et tout ça. Et à cause de sa condition cardiaque, il mourrait très probablement pendant l’intervention dû à l’anesthésiant qu’ils devraient utiliser. Ou cesser la dialyse et il mourrait en moins de quatre jours.

En somme, il était condamné à mourir. Ce n’était pas vraiment des bonnes nouvelles mais c’est ce que j’ai aimé du médecin, et c’est le seul médecin dont je me souviens qui ne soit pas passé par quatre chemins. Tous les médecins que nous avions eus enjolivaient les choses. Cela nous donnait de l’espoir, il y avait d’autres options. Mais ce médecin nous a simplement dit quelle était la situation et c’est ce que j’ai aimé.  J’en avais déjà assez de tout ce qui arrivait au niveau médical – comme notre médecin qui disait qu’il était en bonne santé et par la suite une insuffisance cardiaque congestive – alors j’en avais déjà assez d’entendre les médecins. Mais d’avoir cet individu qui non seulement nous dit ce qui en est, mais ensuite il nous a demandé personnellement : « Comment allez-vous? » Il te fait sentir comme partie prenante de ça, que […] non seulement c’était une grande douleur pour papa, mais nous en souffrions également. Alors j’ai vraiment eu l’impression que nous étions des personnes spéciales en ce sens. Il s’occupait de nous.

Juste là ce fut une grosse adaptation. Papa n’a pas donné de réponse à propos de ce qu’il voulait, il a alors pris quelques jours pour méditer tout ça, en parler avec des amis et la famille afin d’obtenir leur point de vue. Nous avons alors eu cette conversation le jour précédant son entrée au centre de soins palliatifs : comment, tout au long de cette expérience, tout était hors de son contrôle. Il n’a pas eu le choix de prendre sa retraite, il n’a pas eu le choix par rapport à sa condition, il n’a pas eu le choix de voir son permis de conduire révoqué, mais il ressentait qu’au moins dans cette situation il avait le contrôle sur le choix qui devait être fait. Il savait qu’avec l’amputation ce serait énormément de soins. Il savait que cela aurait été un fardeau pour nous et il ne voulait plus ça. Il était fatigué […]. C’était comme s’il disait que la vie ne valait plus la peine parce qu’il était constamment alité, il était malade, il souffrait. Il estimait que c’était sa chance de prendre sa vie en main et de partir avec un peu de dignité avec ses deux, avec tous ses membres. C’était ce qu’il voulait; il voulait partir avec tous ses membres.

Alors c’est en famille que nous avons pris la décision qu’il cesserait la dialyse. Nous avons eu environ un mois et ce fut probablement le mois le plus heureux de ma vie. Nous savions ce qui devait arriver à la fin du mois mais nous avons fait comme s’il s’agissait d’un cadeau de Dieu. Nous savons combien de temps nous avons, alors nous savons que nous devons apprécier chaque micro seconde de la journée. Donc, j’ai presque, notre maison est devenue comme la gare centrale. Les gens allaient et venaient. Les amis venaient et il n’a jamais refusé de voir personne. Si les amis voulaient venir le visiter, il les recevait et ils avaient leur dernière conversation. Et la famille a commencé à venir et ils apportaient de la nourriture; c’était un poids de moins sur mes épaules de ne pas avoir à me préoccuper de la nourriture. Les gens nous ont beaucoup aidés, comme par exemple si nous avions besoin de quoi que ce soit. C’était très bien. Mais il fallait quand même toujours s’assurer… La vie était toujours la même; j’avais besoin de m’assurer qu’il prenait ses médicaments, parce qu’à ce moment-là sa tête commençait à s’en aller un tout petit peu. Donc de m’assurer qu’il prenait ses médicaments. Je les mettais dans sa main. Je me sentais comme un parent à ce moment-là, mais je devais le faire.

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